Day +232 求主憐憫

2011/7/6

現在正是凌晨 2:28，我也不知道為何會坐在電腦前打 blog。

好不容易的捱過了一些較為艱苦的時候。上次 6 月份的驗血報告仍然不是太好，指數仍不達標，但 5 月底做的骨髓檢查就暫時過關。

這兩星期左右開始感覺到身體好轉了一些。剛過的兩個月已病了很多時間，不斷的咳嗽和流鼻水，病得辛苦而且也瘦了很多。體重跌至史上新低，差點連 100 磅也保不住。現在感恩的是可以有精神，可以做些自己想做的事，又可以更放肆的出街食飯，就是行路也較之前有氣有力，心情當然也好轉了。

差不多過了八個月的時間，身體的感覺才漸漸的開始有改善。雖然這不代表甚麼，也跟驗血的結果沒關係，身體很可能隨時又有問題，但現在暫時總算可以做回自己。之前一直跟上帝說，有命吊著但沒有精神，整天要睡在床上有咩意義呢？分別可能只是醫院的床和自己的床。

主啊，可憐我這小信的罪人。肉身是活了，但更叫我見到自己的罪和軟弱，懇求天父赦免我的罪，讓我有敬畏上帝的心，行在祢的心意之中。

感謝主的愛，Amen！

Day +149 鬱結

2011/4/14

太耐沒有 update 這個 blog，或許有些人會以為我已經...... 。確實，有些病人因為病情慢慢好轉，重新投入新生活，沒有再 update blog，又或是因為病情嚴重得沒法再 update，之後就是別人代為寫上最後的一篇網誌 - 安息禮拜程序，實叫人感到唏噓。

而我一直都希望繼續記錄這段遇見上帝的心路歷程。只是出院後好一段長時間精神狀況都很差，身體上也經歷不少起起跌跌，根本沒有打 blog 的能耐。

接近移植後的 5 個月，身體還有大大小小不同的問題，但情況暫時尚算穩定，覆診期也首次延長至四星期。現在精神也好了一點，可是每天仍然至少要休息十多小時。醫生也首次批准我可以吃街外的食物。

天氣也開始暖了，日間最高可有 30 度。

最近不知怎的，心中有時感到有些壓力。可能是覆診時聽到一些病人移植不久後又復發，又或是上網看到一些 blog，病人都沒有好下場，令我感到很沮喪。移植之前，不斷的有醫生及護士說做完了就可以好返，說得好像很有希望。於是，那時就甚麼都不理，一心只希望可以做到移植。到今天才確確實實的發現，可能只是像做了一次超級化療，讓身體可以頂多一陣，到最後還是要面對復發的問題。心中有說不出的不快，但又有誰會明白呢？旁邊的人，不也會是狠狠的轟一句：可以多活一年半載不是已經很好了嗎？還想怎樣？

真的是我太貪心嗎？

但當太清楚之後要走的路時，心中那份痛苦又有誰可以分擔呢？

也因如此，重返新生活的計劃也不敢想太多。有癌病的人打從開始就註定是要與其他人隔離，很難重過正常人的生活，除非患的是那些如 AML-M3 或是 CML 的可以用口服藥物控制得很好的病。

不想一直困在這裡，也很想起來過些有意義的生活，或許是關心其他病人，或許是......

上帝啊，我知道祢的心意並非要我被圍困。請祢醫治我心中的軟弱，帶領我離開這個鬱結。Amen.

Day +40 無奈

2010/12/26

離開移植病房回家只有八天的時間，接著又因發高燒返回瑪麗醫院。

入院時燒得很辛苦，之前在移植病房沒有燒得這麼利害。而且沒有隔離病房住，竟將我這高危病人安排在普通病房，周圍的叔叔伯伯不斷在咳，一點防衛也沒有，還要共用廁所，簡直將所有移植病房給出院病人的指引完全違反，也在測試我的新免疫系統是否能運作！

入院時抽血種到有菌，要打 14 天抗生素。今天才是 Day 6，還要多等 8 天。算吧，我投降了。求主保護我能平安離開。8 天！聖誕新年的節日再次全沒了。甚麼也不能吃，只剩下罐頭。

已回家但要再返醫院住的感覺實在很差。原本以為回家過聖誕是神給我的聖誕禮物，點知最後沒收了。是上帝在罰我嗎？

沒收這感覺真差勁！還要新年也沒收，而且是連續兩年。也不敢想是否還有其他東西要沒收？

所以心裏總是有些不爽，沒心情感到快樂，不想見人，不想有人探我，不想接電話，只想閉關讓這十多天快些過。

我不想發脾氣，更不想發上帝脾氣，可是我真的開心不了。看見其他人開開心心的去街街過年過節，心裏更是難受。或許我就是不能好好的享受一下生命，註定是上帝給我的這個角色。但看見有其他人比我慘，我又無言以對。所以我更不想說任何話。

Day +26 聖誕禮物

2010/12/12

今天真的是個值得紀念的日子。終於可以離開這個「鬼地方」 － 骨髓移植病房，一個令我多留一秒鐘也嫌多的地方。感謝主，我真的可以離開了。願我以後也不用再回來！

經歷過很多起起跌跌，很不容易的走到這裡。我不敢奢求以後不用受苦，只求主不撇下我，也讓我可得蒙祂的恩典和憐恤。不然，日子怎麼過呢？

在病房內的最後十多天，開始有點力有不遞的感覺 － 是心靈上。肉體上固然受到血小便的困擾，痛不欲生，但心裡已開始感到無力。經常想著可否快些回家，甚至有厭惡的感覺，心中也有「千斤重的枷鎖」。真的不知為何，是我太軟弱了嗎？而且我的房間很大風，常常把我吹得頭昏腦脹，但因其他房間的病人又不覺得凍而不能調較，令我感到很不自在，很不爽！很想快點逃！

主啊，盼望祢憐恤我的軟弱。經過這最後十多天的折磨，現在已沒有了當天「新造的人」的喜悅感，但我知上帝確實是在改變我，要讓我再次成為新人。我要努力求主的喜悅，不可辜負祂的心意。

現在是早上八時。希望不用待多久就可以離開。可是，之前以為可以很歡喜的大踏步離開病房，相信現在也不會有這大喜悅。始終和期望的狀態很好的回家也有一大段距離，感覺就似是「敗走」....... 我真極度軟弱......

但是，當我回望過來，至少看見神的憐憫和祂的一點心意 － 真的讓我可以在平安夜前回家。相信無論如何，這都是一份最好的聖誕禮物呢！

　

Day +12 曙光初現

2010/11/28

竟然連續兩天可以有精神開電腦，真的是神的恩典。自超級化療毒性發作後，加上身體長期的不適，印象中只能幾天才有精神開一次電腦。希望最黑暗的日子已經過去，之後可以慢慢向上爬。

昨天忍不住的向神發了牢騷，真的很苦。感謝天父的體諒，昨天晚上真的讓我睡得好，也沒有讓懷疑尿道炎轉差，最多可以睡三小時才醒一次。這不都是主聽禱告，憐憫我的證據嗎？

感謝主！

昨天終於可以再次喝湯。喝上去的時候，很感動，眼淚就忍不住的流下

今天是主日，大醫生竟然都有來。人基本上是精神了，當然仍不會是很舒服，腸胃仍有無數的氣。口仍很爛，指數仍沒有起色。大醫生都說現在是要等血球上升。希望天父繼續保守看顧吧。

辛苦的歷程，但主必看顧。

剛收到驗血報告，自 Day +5 開始打的白血球激生針終於有少許反應了！今天是 Day +12，白血球 0.11，中性白血球也有 0.08，感謝主！要維持三天在 0.5 以上仍有很大段距離，但至少是一個好的開始！

昨天求上帝給我看一點曙光，現在真的有了，多謝天父的厚愛。

Day +11 苦難人生

2010/11/27

Day +11。實在太苦了，而且還要不知維持多久。整個口都是苦的，喝一口水，吞一粒藥，盡都是苦的感覺。身體其他地方所受的就更苦不堪言。滿滿的一個苦杯，令我全身每個細胞都是苦的！連續的不退燒，肚瀉，腸有很多氣，胃又頂住，捱餓的感覺，腸發炎，無數個因身體不適而睡不著的晚上...... 辛苦的情況，數之不盡。

可以感恩的是口仍沒有痛，而到現在屁股仍沒有爛。

回顧 2010 年，生命盡都是苦的。當中偶然也有回氣的時候。但身體上的苦，加上心靈上的苦，令我已經不想再支持。主啊，祢不是說過，我所受的不會過於所能承受的嗎？骨髓移植確實比想像中還辛苦得多，孩子快支持不住了，主耶穌，求祢快快的拯救我，讓我可以平安的在聖誕節之前回家，可以嗎？

至少，給我看到一點盼望和曙光，可以嗎？

Amen.

Day +8

2010/11/24

過了幾天死去活來的日子，今天竟有精神開電腦打字，神真奇妙。

實在是好不容易捱的日子。不斷的肚瀉，反胃嘔吐，超級腸胃不適，還有肚瀉出血不止，極危險！口腫面腫，牙肉發炎，用嗎啡，太恐怖了。還有無數個辛苦得令人難以入睡的晚上！這些度秒如年的生活，如像夢一般的過去就好了......

已經很多天沒有吃過東西，感覺很餓。每天吊營養不液原來是解決不了肚餓的感覺？

主啊，這些日子何時才可以成為過去呢？

求祢的恩典不要離開我。願我們早日在上帝祢的殿中一同歡喜快樂，一同因著領受上帝的恩典而得飽足！